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Introspección. Las promesas para niños y niñas con cáncer, en el baúl de los recuerdos

*Michoacán tiene en la ley la gratuidad en atención a niños con cáncer, pero sin posibilidad real de atenderlos. Son más de dos mil niños que acudieron al Hospital Infantil por esta enfermedad, 160 siguen en tratamiento.*

Hoy contaré la historia de Andrea Aguilar y su hijo Sebastián  Aguilar de seis años que tiene leucemia aguda linfoblástica, un tipo de cáncer que afecta principalmente a niños. Sebastián en su  inocencia solo atina a decir a su mamá “que está cansado de tantos piquetes”, no dimensiona que desde diciembre ha sido un calvario conseguir los medicamentos para su tratamiento, el necesita principalmente vincristina una ampolleta que tiene un costo de hasta 2 mil pesos, pero incluso puede llegar a los seis mil pesos por las dosis que se tienen que aplicar.

Tras la pandemia del COVID-19 su situación empeoró, la falta de medicamentos se hizo más presente, Andrea buscó apoyo por internet para comprar los medicamentos, solo juntó 900 pesos; apeló a la sensibilidad ciudadana, muchos compartieron, pocos aportaron; está bien, nadie está obligado a dar a diestra y siniestra apoyos, más sino lo tenemos, pero la petición de ayuda llegó al Poder Legislativo de Michoacán, ahí solo una diputada la escuchó y completó para comprar el tratamiento de un mes. Andrea como muchas familias que acuden al Hospital Infantil “Eva Sámano de López Mateos” de Morelia no tiene opciones; su esposo trabaja, pero gana el mínimo, ella se emplea en alguna actividad o cuida a su hijo. La historia de Andrea y su hijo se repite con otros padres de familia, que ven esfumar la vida de sus hijos entre los dedos.

 La Secretaría de Salud del Estado reconoció la falta de insumos médicos para atender el cáncer, incluso durante la reunión interinstitucional para atender el COVID-19, donde estuvieron presentes gobernadores de otras entidades, el mandatario estatal, Silvano Aureoles admitió las debilidades del sistema de salud en el estado para atender a los menores. Según la SSM de las 70 claves oncológicas registradas, sólo 15 han sido enviadas a la dependencia estatal debido al desabasto nacional, pero “mantiene gestiones ante el Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI), para atender el problema de desabasto de medicamentos oncológicos”.

En el gobierno de Lázaro Cárdenas Batel, el 29 de julio del 2008 se publicó  en el Periódico Oficial del Estado las Reglas de Operación del Programa de Gratuidad para la Prestación de Servicios de Atención Médica Integral y Suministro de Medicamentos, para los Niños del Estado de Michoacán con padecimiento de cáncer, el programa gubernamental e institucional comprometió a niños michoacanos sin seguridad social menores de 16 años de edad que padecen cáncer,  atención médica integral y medicamentos gratuitos. Sin embargo, fue apenas el pasado 28 de agosto cuando el Congreso del Estado aprobó la gratuidad de la atención a los niños con cáncer en la Ley de Salud de Michoacán. La propuesta de la panista María del Refugio Cabrera si bien fue un gran avance, evidentemente no se acompañó de recursos, o al menos así queda evidenciado, pues la carencia de medicamentos expone la cruda realidad de la nula efectividad de una norma, cuando esta se hace al vapor, sin considerar que toda decisión debe prever un techo presupuestal, sino será obsoleta.

La tan publicitada reforma como articulo 39 TER, establece que la Secretaría en coordinación con el Consejo Estatal para la Prevención y el Tratamiento del Cáncer en la Infancia y la Adolescencia,  realizan las acciones y programas de prevención, diagnóstico y atención del cáncer infantil; de manera prioritaria para aquellos menores que no cuenten con algún sistema, seguro o servicio de atención a la salud, la atención será gratuita, pero además se enviará un informe anual de sus actividades durante febrero de cada año, situación que no ha ocurrido.

El 25 de enero del 2016, el gobernador en un desayuno con niños con cáncer y sus familias, anunció con bombo y platillo que la administración a su cargo, cubriría el costo integral de medicamentos, estudios médicos, alimentación, traslado, así como el acondicionamiento de lugares para que los familiares de los pacientes no pernocten afuera del Hospital Infantil. Aprovechó para entregar apoyos económicos a 145 familias, el compromiso fue entregar la ayuda económica cada mes, incluso habló de dotar de equipo y aparatos, situación que en estos momentos evidentemente no está ocurriendo, de otra manera no se puede explicar la denuncia de los padres de familia por falta de medicamentos y la “Mea Culpa” admitida por el mandatario estatal.

El pasado 31 de enero de este año, el mismo gobierno garantizaba en voz de la actual secretaria de Salud, Diana Carpio Ríos,  el tratamiento de niñas y niños con cáncer, “de  corazón y de forma gratuita, con apoyo de personal especializado”, también se aseguró que desde septiembre de 2019 había iniciado gestiones ante la Federación para prevenir desabasto de medicamentos y asegurar el insumo suficiente para este 2020, pero además afirmaba que el Hospital Infantil  no había presentado escasez de metrotexate, para el tratamiento de los 160 pacientes que son atendidos en ese nosocomio. Los datos se contradicen con las demandas de las familias  que fueron claras, NO HAY MEDICAMENTOS desde noviembre del 2019

Las circunstancias de pobreza que se han agudizado por el COVID-19, hacen inviable que puedan responder a un gasto que para un solo paciente es de más de 50 mil pesos al mes, según la propia Secretaría de Salud, aproximadamente un millón de pesos por menor al año; sobre todo, en las leucemias, que son las más caras por su complejidad; qué les hace pensar que en estos momentos de tanta necesidad los padres de los niños con cáncer podrán enfrentar estos gastos.

Sensibilidad, voluntad y dejar de politizar el tema, es lo que se exige en las circunstancias actuales; es cierto  que la pandemia por el Coronavirus ha dejado en condiciones financieras complejas a los gobiernos estatal y municipales, pero tal vez si se prioriza, se planea, y se redirecciona el gasto pudiera existir alguna esperanza; el gobierno federal  ha dado visos de tener nulo interés o intención de resolver el problema de atención a niños con cáncer, y el Gobierno Estatal, que solo en el discurso ha expresado su disposición, podrían encaminarse a buscar una solución a este padecimiento que deja más muertes que el COVID-19.

 

 

 

 

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