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Aprueban reformas que permitirán visibilizar y atender “enfermedades raras” en Michoacán

El Pleno del Congreso de Michoacán aprobó las reformas a Ley de Salud del Estado, que establece la obligación del sector salud a implementar los servicios de prevención de enfermedades crónico degenerativas, así como el diagnóstico y atención de enfermedades raras, así como su concientización.

La propuesta presentada por la diputada local, Guadalupe Díaz Chagolla, fue aprobada con 23 votos a favor.

Sobre el tema, la legisladora destacó que datos de la Organización Mundial de la Salud, revelan que existen más de siete mil enfermedades raras en el mundo, mientras que la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), mencionó que la frecuencia de enfermedades raras van desde 1 caso en cada 2 mil recién nacidos vivos, 5 de cada 10 mil hasta 1 en 200 mil, 1 en 600 mil, o incluso, 1 en un millón de personas.

Señaló que las enfermedades raras son poco conocidas, difundidas e identificadas, muchas de ellas no tenían tratamiento, pero hay mucha que se pueden detectar y son tratables, varias pueden identificarse de forma presintomática con el apoyo del tamiz neonatal, es decir, antes de que presenten síntomas.

Precisó que, en el caso de Michoacán, conoce casos únicos de enfermedades raras, que han tenido altos costos para las familias, cuando estas pueden ser tratadas a través del sistema de salud público.

“Se establece capacitar a los médicos sobre las enfermedades raras, yo me base en unos niños que he conocido a lo largo de mis recorridos en mis colonias, uno tiene una enfermedad conocida como Wiskott, les da a los niños hombres, uno de cada millón, te imaginas, aquí en Michoacán hay un niño que lo tiene, otra niña tiene la llamada piel de pescado, hay cuatro casos, su organismo produce mucha más piel de la normal”, dijo al exponer que se necesita trabajar en que los médicos puedan atender estas enfermedades, como al resto.

Según datos aportados por la Secretaría de Salud Federal, en México se reconocen 20 enfermedades raras, como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras.

En el mes de mayo de 2023, el Consejo de Salubridad General, aprobó incorporar tres padecimientos más en la lista de enfermedades raras, con lo que ahora se reconocerán 23 en el país.

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