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Enfermedades raras y emergentes

            En las últimas semanas se ha incrementado la información sobre varias enfermedades raras emergentes, en donde, la gran mayoría de las noticias parecen enviar un mensaje un tanto distorsionado, alertando a la población generando una falsa idea de que, estas enfermedades son nuevas.

Es mi obligación decirle que, enfermedades como el hongo negro, la viruela símica e incluso la hepatitis infantil de origen desconocido, son enfermedades viejas, de las que no ha dejado de haber nuevos casos desde hace varias décadas, solo que, son raras y emergentes.

Así, la OMS nos dice que, una enfermedad rara es aquella que se presenta en menos de 5 personas por cada 10,000 habitantes. Atendiendo a esta definición, podemos decir que estas enfermedades se consideran raras, pues durante muchas décadas, se han reportado muy pocos casos de forma aislada, pero siempre ha habido, por tanto, casi no se habla de ellas.

Por otro lado, la misma OMS, define a una enfermedad emergente como aquella que aparece en una población por primera vez, o que pudo haber existido anteriormente, pero que aumenta de forma rápida en nuevo número de casos diseminándose en varios países y la respuesta a la amenaza internacional de estas enfermedades es a través de una vigilancia y respuesta global bien coordinada.

Por todo el revuelo y sobre todo por el incremento de la información disponible, para los estudiosos de la epidemiología, este fenómeno ha atraído su atención, particularmente en el estudio de los factores asociados a la rápida identificación, informe y propagación de la información sobre estas enfermedades.

Como respuesta a esta inquietud, le compartiré algunas ideas que, entre los colegas hemos comentado e indagado al respecto:

Rápida identificación y diagnóstico:

Ningún avance científico ha sido inmediato, pues cada uno ha sido fruto de muchos años de investigación, donde muchas personas a lo largo y ancho del mundo participan de forma multidisciplinaria y coordinada, en aras de contar con una mejor calidad de vida entre la población.

Lo anterior, ha provocado que, la identificación y el diagnóstico de éstas y otras tantas enfermedades sea de forma eficiente, sobre todo, en un tiempo muy corto.

Reporte expedito a las autoridades sanitarias a nivel mundial:

Cada país perteneciente a la OMS tiene la obligación de reportar de forma mensual o incluso en un periodo mucho más breve (si así se requiere), el numero de nuevos casos de una gran cantidad de enfermedades, comunes, no tan comunes y raras por supuesto.

Para el caso de las enfermedades infecciosas, la atención que se presta es mayor por la forma en como se transmiten y se propagan, pues representan un riesgo desconocido en el momento en que se detecta la enfermedad.

Propagación y “viralización” de la información:

Como es bien conocido, la rapidez con que se propaga la información actualmente es impresionante.

Lo anterior, ha traído consigo que una noticia científica, pronto se encuentre en los encabezados de los medios de comunicación a nivel mundial y después a nivel local.

Esto es sumamente importante, pues de esta forma, se despierta la consciencia y prevención de forma general en la población.

Lo malo de todo esto, es que, no todas las fuentes de información son confiables, sobre todo por el sentido del mensaje, que muchas veces es amarillista o sensacionalista.

Por último, estimado lector, lo invito a que, se informe de estas y otras enfermedades que muy seguramente estaremos conociendo en un futuro no muy lejano, y lo invito a que lo haga a través de medios de comunicación como Post Data, donde encontrará la información veraz, objetiva y sobre todo con mucha responsabilidad. Me despido de usted, hasta pronto.

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